«Редкие» люди и редкие заболевания: знать, лечить и строить будущее»

Комплексное мероприятие с таким названием пройдет 1–2 марта в Федеральном детском реабилитационном центре «Кораблик» Российской детской клинической больницы Минздрава России. В одном месте соберутся «редкие» пациенты и «редкие» врачи, чтобы поделиться своими знаниями об орфанных заболеваниях, рассказать о том, как их лечить и строить будущее. Событие призвано привлечь внимание к людям с редкими заболеваниями и приурочено к Международному Дню редких заболеваний, который в 2024 году отмечается в самый редкий день календаря — 29 февраля.

Площадка для проведения мероприятия выбрана не случайно: новый реабилитационный центр «Кораблик» является структурным подразделением Российской детской клинической больницы, флагмана в лечении и реабилитации детей с орфанными заболеваниями в нашей стране. В РДКБ «редким» детям со всей страны оказывают многопрофильную медицинскую помощь, в том числе с применением высокотехнологичных методов лечения и уникальных реабилитационных методик. Центр «Кораблик» был открыт Президентом Владимиром Путиным в День защиты детей 1 июня 2023 года. За это время реабилитацию прошли здесь почти 2500 пациентов, в том числе с орфанными заболеваниями. В день проведения мероприятия специалисты расскажут об итогах первого, не имеющих аналогов в стране Центра, и применяемых уникальных возможностях реабилитации.

В программе 1 марта помимо научно-практических докладов о достижениях в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями и о новых задачах, пройдут тренинги по коммуникации между врачом и пациентом.  Правильная коммуникация лечит и вдохновляет — об этом будут говорить на одном из круглых столов с экспертами и психологами. А в ток-шоу «Пусть говорят пациенты» историями преодоления поделятся сами «редкие» пациенты.

2 марта в «Кораблике» пройдут школы для пациентов с такими редкими заболеваниями, как Синдром Хантера, аГУС, болезнь Иценко-Кушинга, фенилкетонурия.  О том, что такое быть редким родителем, расскажут «редкие» мамы, а также нейропсихолог центра. Об адаптации, мотивации и поддержке они знают не понаслышке. Для детей «Кораблика» и маленьких участников мероприятия подготовлена развлекательная программа.

Врачи и эксперты в области орфанных (редких) заболеваний Минздрава РФ, представители Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра», Всероссийского союза пациентов, других пациентских и общественных организаций и сами «редкие» пациенты — дети и взрослые, примут участие в мероприятии.

Организатором события стали: Российская детская клиническая больница (РДКБ) — филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких», АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией», МОО «Другая Жизнь».