Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, руководитель Совета общественных организаций по защите прав пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения Ян Власов принял участие в проходившем недавно в Санкт-Петербурге VI социальном фестивале «Редкая жара» – первом и единственном массовом мероприятии солидарности с людьми, живущими с редкими (орфанными) заболеваниями. Основателем, организатором и вдохновителем фестиваля является руководитель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова.

Привлекая внимание к историям пациентов, Соцфест стремится не только сплотить общество в толерантном отношении к «редким» больным, но и продемонстрировать результаты современного здравоохранения и усилия государства в этом направлении.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов (ВСП), член Совета по правам человека при Президенте Российской Федерации Ян Власов ответил на вопрос журналистов о переходе пациентов на дженерики и недоверие к ним.

«Степень контроля биоаналогов должна быть не менее, чем оригинальных препаратов. Совместными усилиями пациентского, врачебного и научного сообществ, мы преодолели лобби фармкомпаний и добились того, чтобы в Федеральном законе № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств» было указано, что любые биоаналоговые лекарственные средства должны пройти полный круг клинических исследований. Это означает контроль качества, за которым следит, в том числе, Росздравнадзор. Не нужно бояться дженериков, нужно бояться неправильного их применения, чего можно избежать, если не искать ответы в интернете, а советоваться с врачом», — подчеркнул Ян Власов.

Также он отметил, что существующую разницу  в обеспечении орфанных пациентов надлежащей помощью между регионами, которая зачастую объясняется региональными особенностями, нужно решать с помощью пациентских сообществ.

«Социальный фестиваль «Редкая Жара», пожалуй, единственное мероприятие в году, когда «редкие» собираются для того, чтобы забыть о тяготах заболевания и поделиться рассказами о своей обыкновенной жизни и её необыкновенных успехах. Это встреча равных, каждый из которых особенный. Это встреча с удивительными врачами, которые нашли в своей профессиональной жизни место «трудным» редким пациентам, изучают орфанные заболевания и тем самым продвигают отечественную медицину вперед. Это встреча с общественными и государственными деятелями, которые видят в «редких» не только сложную задачу для регулирования, но и локомотив развития системы здравоохранения», — рассказала о направленности фестиваля его организатор, руководитель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова.

Информационным партнером фестиваля стал медиахолдинг «Вести Подмосковья»