Год назад на базе Научно-исследовательского клинического института (НИКИ) детства Минздрава Московской области открылся Центр генных дерматозов. Специализированное медучреждение создано для амбулаторного лечения детей с редкими генетическими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом («дети-бабочки»), ихтиозом («дети-рыбки») и другими. Отделения НИКИ детства открылись в Мытищинском и Химкинском горокругах. Об этом сообщает пресс-служба ведомства.

«Такие заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в Центре генных дерматозов была сформирована команда врачей-специалистов по кожным заболеваниям. <...> За год здесь прошли лечение более 2 тысяч детей, из них 102 ребенка с булезным эпидермолизом и ихтиозом из Подмосковья и других регионов России», – отметила замминистра здравоохранения Московской области Светлана Лазарева.

В ведомстве уточняют, что в Центре генных дерматозов можно пройти все необходимые высокотехнологичные обследования, не требующие госпитализации, и получить консультации педиатра, дерматолога, иммунолога-аллерголога, гастроэнтеролога и других специалистов. За первый год работы Центра было проведено больше 500 консультаций и 160 обследований. В сложных случаях и при наличии серьезных осложнений специалисты клиники оперативно связывают пациентов с федеральными медучреждениями для получения помощи в стационаре. Все обследования в Центре генных дерматозов проводятся бесплатно, в рамках ОМС, по направлению лечащего врача.

О медучреждении, на базе которого был создан Центр, рассказала главный педиатр Минздрава Подмосковья, главный врач НИКИ детства Нисо Одинаева. «Научно-исследовательский клинический институт детства минздрава Подмосковья – единственное учреждение области, которое обладает научным потенциалом, профессиональными кадрами, необходимым оборудованием и возможностями для оказания качественной помощи детям с орфанными заболеваниями. Мы – одни из лидеров в стране по лечению муковисцидоза. Наша задача – активно развивать научную и практическую помощь детям с орфанными заболеваниями, сделать их жизнь радостной и полноценной», – констатировала она.

В регионе проживает 1 тысяча людей с орфанными (то есть редкими) заболеваниями. Их проблемы в регионе решаются поэтапно: в течение ближайших трех лет правительство Подмосковья выделит 3,6 млрд рублей на закупку лекарств и специализированного лечебного питания для людей с орфанными заболеваниями.