Комитет Мособлдумы по социальной политике и здравоохранению провел внеочередное заседание об оказании медпомощи в регионе пациентам, страдающим орфанными заболеваниями. По сравнению с 2021 годом, когда бюджетное финансирование составило 1,32 млрд рублей, наблюдается уменьшение отчислений, связанное с тем, что 7 нозологий в 2022 году обеспечиваются средствами из федерального бюджета. Об этом сообщает пресс-служба Мособлдумы.

«В настоящее время в региональном сегменте Федерального регистра числится 1 072 пациента, страдающих редкими заболеваниями, из них 412 – дети. На обеспечение их лекарственными препаратами в региональном бюджете в этом году предусмотрено 1,18 млрд рублей. За 6 месяцев обслужено 518 рецептов на 90,6 млн рублей», — приводятся в сообщении слова председателя Комитета по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политики Московской областной Думы Андрея Голубева.

Напомним, что сейчас в России к орфанным отнесено порядка 300 заболеваний. Из них 14 признаны высокозатратными и финансируется их лечение за счет федерального бюджета, а 17 из перечня редких, угрожающих жизни заболеваний, – из регионального бюджета.

Дети с орфанными заболеваниями в соответствии с указом президента Российской Федерации дополнительно поддерживаются Фондом «Круг добра». По словам заместителя министра здравоохранения региона Светланы Лазаревой, за период с мая 2021 года по июнь 2022-го дорогостоящими лекарствами и медицинскими изделиями Фондом обеспечены 122 ребенка по 12 нозологиям. При этом, отметила чиновница, региональное финансирование обеспечения лекарствами и лечебным питанием несовершеннолетних пациентов с тяжелыми заболеваниями, не вошедшими в перечень орфанных, в этом году уменьшилось почти на 320 млн рублей.

Маршрутизацией орфанных пациентов в Подмосковье занимаются специалисты Центра орфанных заболеваний на базе медико-генетического центра МОНИКИ, отмечается в сообщении. Прием ведут специалисты консультативно-диагностического и лабораторного отделений Центра: невролог, гематолог, травматолог-ортопед, аллерголог-иммунолог и нефролог. Также в прошлом, 2021 году в МОНИКИ был дополнительно организован центр по оказанию стоматологической помощи пациентам с наследственным ангиоотеком. «Наш центр оказывает специализированную помощь при орфанных заболеваниях, не только вошедших в перечни высокозатратных и редких угрожающих жизни, но и из большого перечня орфанных заболеваний Минздрава России. Также мы ведем программы обучения специалистов. Всего на учете в ЦОЗе на сегодняшний день 1611 пациентов», – рассказала о деятельности Центра заведующая Центром орфанных заболеваний ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского Елена Проскурина.

В сообщении указано, что результатом деятельности всех медучреждений и фондов, призванных помочь в лечении орфанных заболеваний, и привлечения средств из федерального и регионального бюджета стало улучшение качества жизни детей с орфанными заболеваниями. «Когда общалась с детками, которым поставлен диагноз «муковисцидоз» – они признались, что стали совсем по-другому дышать. Такой результат работы определенно стоит наших с вами трудов», – резюмировала на совещании замминистра здравоохранения региона Светлана Лазарева.

В сообщении также отмечается, что все поступившие в рамках заседания предложения будут рассмотрены Комитетом в ближайшее время.

Ранее Ирина Волынец высказалась о ситуации с самым дорогим препаратом для лечения спинальной мышечной атрофии «Золгенсма». Уполномоченный по правам ребенка в Татарстане считает, что после появления лекарства в отечественной аптечной сети следующим шагом должны стать его разработка, создание и производство на территории РФ. При этом, по ее мнению, препарат должен быть эффективным и дешевле своего зарубежного аналога.